BLI MED I STUDIEN

Et hofteledd med Perthes gir ikke bare symptomer i sykdommens aktive stadier men også på lengre sikt. Hoftens form vil ikke være helt normal i utvokst alder og noen pasienter har økt risiko for å utvikle hofteleddslitasje. Dette betyr at man må følge pasientene i svært langt tid for å forstå sykdommens naturlige forløp og resultatene av behandlingen.

Tradisjonell forskning har fokusert spesiell på røntgenfunn uten å belyse pasientens funksjon. Det er derfor manglende kunnskap om pasientens aktivitetsnivå, livskvalitet og tilfredshet etter gjennomgått hoftesykdom. 

Vi ønsker derfor å kalle alle pasienter inn til en oppfølgingsstudie der hoftens bevegelse, funksjon og livskvalitet av pasientene skal stå i fokus. Det er i liten grad kjent hvilken utfordringer, begrensninger og plager unge voksne med gjennomgått Perthes har. I tillegg ønsker vi å vurdere hoftens utvikling sett på røntgen. Alle som deltar i studien vil få grundig informasjon om sin egen tilstand og bidra til en unik forståelse av denne sykdommen som ikke er undersøkt så langt. Vi håper at så mange som mulig har anledning til å delta. På vegne av alle behandler og barn som rammes av Perthes, ønsker vi å takke for deres deltagelse.

Ofte stilte spørsmål

Hvem kan være med i studien?


Alle pasienter som har blitt diagnostisert med Perthes sykdom mellom 1996 og 2000 kommer til å bli invitert til å delta i studien.




Får jeg erstattning/ økonomisk støtte for å delta i studien ?


Det er ingen kostnader forbundet med røntgen eller klinisk undersøkelse. Vi dekker dessuten reisekostnader (satser i henhold til kollektiv transport) for alle deltager. Utover dette har vi dessverre ikke anledning til å dekke andre kostnader.




Hvem kan jeg kontakte ved eventuelle spørsmål angående studien?


Gjerne kontakt forskningskoordinator Johan Brevik ved eventuelle spørsmål angående studien. Epost: Koordinator@perthes.net Telefon: +47 46777315 Eposten er ikke besatt 24 timer i døgnet men han svarer så rask som mulig. På grunn av taushetsplikten, er det ikke anledning til å svare på individuelle kliniske spørsmål.




Jeg har sagt ja til å delta i studien, men ønsker å trekke meg. Er det mulig?


Alle deltager har mulighet til å trekke seg fra studien til enhver tidspunkt. Bare ta kontakt med prosjektkoordinator på tlf 46 777 315.




Hva undersøkes i studien?


Vi ønsker å gjøre en klinisk undersøkelse av hoften din ved å teste bevegelse og kraft rundt hofteleddene dine. I tillegg skal det tas røntgen for å kunne vurdere hoftens form og utvikling mtp slitasje. Hele undersøkelse varer ca. en time.




Er det farlig å ta røntgen?


Det er planlagt en røntgenundersøkelse av hoften. Undersøkelsen utføres med moderne apparater som har betydelig redusert stråledosis. Vi har undersøkt hvor høy strålebelasnting for hver deltager vil være, og stråleverninstitusjon opplyste oss om at strålebelastning er like høy som å bo 3 måneder i Oslo, dvs. meget lavt og ufarlig.




Hvordan får jeg vite mer om min egen tilstand?


Vi har avsatt en egen legetime med en spesialist innen ortopedisk kirurgi og Perthes som kommer å informere deg personlig om din hoftetilstand.





FAQ

Who can participate in the study?


All patients who have been diagnosed with Perthe's disease between 1996 and 2000 will be invited to participate in the study.




What is examined in the study?


We want to do a clinical examination of your hip by testing movement and force around your hip joints. In addition, X-rays should be taken to assess the hip's shape and development. The entire survey lasts approx. 30 min.




Is it dangerous to take X-rays?


An X-ray examination of the hip is planned. The study is performed with modern appliances that have significantly reduced radiation dose. We have investigated how high the radiation load for each participant will be, and the radiation protection institution informed us that radiation load is as high as staying 3 months in Oslo, ie very low and harmless.




How do I get to know more about my own condition?


We have set up our own doctor's office with a specialist in orthopedic surgery and Perthes who will inform you personally about your hip condition.




I have agreed to participate in the study, but wish to withdraw. Is it possible?


All participants have the opportunity to withdraw from the study at any time. Just let us know.




Do I receive compensation / financial support to participate in the study?


There is no cost associated with X-ray or clinical examination. We also cover travel expenses (rates according to public transport) for all participants. Apart from this, we unfortunately do not have the opportunity to cover other costs.




Who can I contact for any questions regarding the study?


Feel free to contact research coordinator Johan Brevik for any questions regarding the study. Email: Koordinator@perthes.net
Phone: +47 46777315 The email is not occupied 24 hours a day but he responds as fast as possible.
Due to the duty of confidentiality, it is not possible to answer individual clinical questions.





© 2018 by Stefan Huhnstock

© Foto: Øystein Horgmo - Foto og Videotjenesten OUS

with funding from